¿Cómo nace la Fundación Caminamos por ellas y ellos Síndrome de Rett Chile?

Jessica Cubillos, madre de Luciana, una pequeña de 10 años que vive con síndrome de Rett, creó la Fundación Caminamos por ellas y ellos Síndrome de Rett Chile, con el objetivo de visibilizar, concientizar e informar acerca de la discapacidad. 

Según informó Jessica Cubillos, la fundación se origina en octubre del año 2017 y para crear conciencia en la sociedad, comenzaron a realizar caminatas el tercer domingo de cada mes: "Es una manera lúdica de poder visibilizar y educar en relación al síndrome de Rett".

Agregando que "además permite salir con nuestros hijos, no tenerlos escondidos, mostrarnos y hacernos parte de estos espacios".

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Cabe destacar que la iniciativa nace porque "es una condición poco conocida y visibilizada, porque es catalogada como una enfermedad poco frecuente, rara o huérfana. Por lo tanto, hay mucho desconocimiento, inclusive para los profesionales de la salud y para personas que están en el área de educación".

"La intención era mostrarnos, salir a la calle y dejar información. Posteriormente, descubrimos las redes sociales y ha sido un mecanismo de acción, por lo que tratamos de sacarle el máximo provecho", afirmó Jessica Cubillos.

Síndrome de Rett: ¿qué es y cómo detectarlo?

Es una enfermedad genética que causa problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso

"Es importante que sepan que no están solos"

En cuanto al objetivo principal de la Fundación Caminamos por ellas y ellos Síndrome de Rett Chile, Jessica Cubillos comunicó que "es entregar información a las familias, debido a que muchas familias reciben el diagnóstico y quedan a la deriva".

"Es importante que sepan que no están solos, que hay otras personas que ya recorrieron un camino en relación a esta condición, que en el caso de nosotros, contamos con familias con hijas que ya son adultas, por lo que es súper bueno escuchar y aprender sobre otras experiencias", aseveró Jessica Cubillos.

"El enfoque nuestro no es apoyo económico, sino que brindar apoyo, hacer una red de acompañamiento y dar información", concluyó Jessica Cubillos.