Rechazan show de fuegos artificiales de Año Nuevo en Viña del Mar: se tomó medida de emergencia
La empresa a cargo del espectáculo no cumplía con el etiquetado de seguridad exigido.
Un nuevo paso en su demanda de recibir ayuda dio Vanessa Ramírez, madre de Emiliano, bebé que requiere el medicamento más caro del mundo. La mujer inició una huelga de hambre en Valdivia, tratando de recibir una respuesta de las autoridades de salud del país.
La meta de la madre de Emiliano Cereceda Ramírez, menor de 4 meses de vida, es conseguir que la ministra de Salud, María Begoña Yarza, la pueda ayudar en la adquisición de los dos medicamentos millonarios que precisa su guagua.
Uno de estos remedios es el Zolgensma, considerado el más caro del planeta por su costo cercano a los 1.600 millones de pesos y se debe administrar solo una vez en la vida.
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El otro fármaco es el Risdiplam, cuyo precio asciende a los 500 millones de pesos y debe ser administrado una vez al año, pero de por vida.
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En conversación con radio Biobío, Vanessa Ramírez expresó que “Zolgensma le proporciona a Emiliano el gen que al le falta y el otro que el Risdiplam, que es el que estamos peliando con el Estado, tiene un valor aproximadamo de 500 millones de pesos al año de por vida (...)”.
La huelga de hambre
La radical decisión que tomó la madre de Emiliano es por la premura de administrar los fármacos. El niño está diagnosticado con atrofia muscular espinal y, según su mujer, el medicamento Zolgensma debe ser administrado antes de los 6 meses. El menor está por cumplir 5.
De esta manera, Vanessa Ramírez decidió iniciar una huelga de hambre para exigir una respuesta de parte del Minsal.
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“Las instancias legales son muy largas, es muy tiempo perdido, considero. Ya se puso el recurso de protección para Emiliano, en la Corte de Apelación, pero me hablan de tres meses a un año y Emiliano necesita el tratamiento ahora”, explicó la angustiada mamá.
La urgencia de la familia del menor se debe a que la cruzada por recolectar el dinero para los remedios ha sido lenta e infructuosa. Aseguran que apenas llevan el 1% de la meta.
Por eso, Ramírez, ella no bajará la huelga de hambre hasta que la ministra Yarza le conceda una cita.
