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Pese a las diversas críticas que generó el momento, el diputado del PDG se tomó el lapsus con humor.
A los 7 años, Alejandro Belmar fue diagnosticado con leucemia. Enfrentó quimioterapias, radioterapias y, antes de cumplir 8, pasó por un trasplante de médula ósea que su familia recibió como un respiro momentáneo.
Hoy tiene 10, vive en Peñalolén y la lucha por su salud no ha terminado: tras el procedimiento desarrolló Enfermedad de Injerto Contra Huésped crónica esclerodermiforme (EICH), grave afección postrasplante que ataca la piel y distintas zonas del cuerpo. Sin tratamiento, puede ser mortal.
Desde entonces, Claudia Valdivia, su madre, no ha parado de buscar alternativas. Su hijo acumuló hospitalizaciones y procedimientos de alta complejidad que, como efecto secundario, le generaron otro cáncer: un linfoma no Hodgkin que también venció. "Él es un guerrero, no se rinde y yo tengo que hacer todo para que esté bien", afirma ella.
No hay tratamiento en Chile
Hace algunos días, cierto documento cambió el rumbo de esa búsqueda. Un comité médico del Hospital Luis Calvo Mackenna, establecimiento donde Alejandro se trata, determinó que su cuadro es "refractario", lo que significa que su organismo no ha respondido a los tratamientos disponibles en el país.
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Esa definición obligó a Claudia a mirar más allá de las fronteras. La esperanza está puesta ahora en axatilimab y belumosudil, medicamentos con respaldo internacional para pacientes con EICH crónica que no responden a los tratamientos convencionales.
El problema es que, según la madre, ninguno de ellos está en Chile, y sus costos resultan impagables: entre 90 y 240 millones de pesos al año, cifra que varía según el tratamiento. "No puedo costear esos montos. Me resulta imposible, pero la salud de mi hijo no puede esperar", sostiene Claudia.
Tras conocer la última actualización médica de Alejandro, ella acudió al Ministerio de Salud. A través de conversaciones, misivas y correos solicitó apoyo para el acceso a los onerosos fármacos que le darían otra oportunidad a su hijo.
También pidió entrevistarse con la ministra, aunque hasta ahora no ha recibido respuesta. "Lo único que quiero es que me escuchen, que revisen el caso de Ale y que nos ayuden a encontrar alguna alternativa. Entiendo que hay protocolos, pero él no puede seguir esperando", advierte.
"Yo no estoy pidiendo algo por comodidad. Estoy pidiendo una posibilidad para mi hijo", continúa Claudia, quien ha intentado abrir caminos por todas las vías posibles.
En las últimas semanas ha organizado bingos, rifas, eventos a beneficio y campañas solidarias a través de su perfil de Instagram para reunir recursos. Incluso ha evaluado decisiones extremas como vender su casa si eso la acerca al tratamiento. "Una como mamá piensa en todo. He pensado en vender todo lo que tengo, porque lo material puede volver, pero una vida no", afirma.
En su cruzada, Claudia no ha estado sola. Junto a ella y a Alejandro ha estado Ignacio Huenumil, hijo mayor de la familia, quien ha acompañado de cerca el proceso de su hermano. "Con mi mamá estamos preocupados y muchas veces asustados, pero seguimos unidos. No porque seamos especialmente fuertes, sino porque Ale nos necesita", comenta él. "Mi hermano menor es un niño lleno de sueños, inteligente, noble y amable. Lo mínimo que podría pasarle es que se haga justicia en relación con su condición médica", suma Ignacio.
Para Claudia, el caso que los desafía como familia refleja una realidad que trasciende a su hijo: la de niños oncológicos que logran sobrevivir al cáncer, pero quedan expuestos a secuelas, recaídas o complicaciones graves posteriores a un trasplante. "Alejandro ya enfrentó una leucemia, un trasplante, un linfoma no Hodgkin y tratamientos durísimos. No puede ser que, después de todo eso, la posibilidad de seguir viviendo dependa de tener cientos de millones de pesos", plantea.
Y mientras su hijo continúa enfrentando la enfermedad, Claudia sigue buscando apoyo médico, institucional y solidario. "He llamado a todas partes: a clínicas, a políticos, a empresas. Estoy buscando ayuda porque no me puedo rendir", dice. "Sé que no soy la única mamá viviendo algo así, pero Alejandro es mi hijo y voy a hacer todo lo que esté en mis manos. Voy a seguir escribiendo, llamando, haciendo beneficios y pidiendo reuniones. No quiero mirar atrás y sentir que no hice todo lo posible", concluye.
Cuenta bancaria para ayudar a Alejandro:
Banco: Mercado Pago
Nombre: Claudia Alejandra Valdivia Espinoza
RUT: 14.165.477-2
Cuenta Vista: 1002881125
Correo: [email protected]
