Crónica
10 de noviembre de 2022«¿Hasta cuándo este sufrimiento?: madre de Emiliano emplazó llorando al Presidente Boric
Vanessa Ramírez, mamá de Emiliano, el bebé que necesita el remedio más caro del mundo, le recordó al mandatario que se comprometió a ayudarla y no ha hecho nada.
Por Alejandro Villegas
Instagram Vannesa Ramírez, la madre del bebé Emiliano Cereceda, quien necesita el remedio más caro del mundo, realizó un desesperado llamado al Presidente Gabriel Boric.
El pequeño, que sufre una atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, lucha contra el tiempo para conseguir el fármaco que le salve la vida.
El problema es que Emiliano, que apenas tiene 9 meses, necesita el medicamento que cuesta nada menos que $1.800 millones.
Zolgesnsma
La desesperación de Vanessa Ramírez radica en conseguir a como dé lugar el medicamento que se llama Zolgensma.
Casi mágicamente, el fármaco permite por medio de una pura inyección brindarle el gen que le hace falta a Emiliano para poder recuperarse.
Pero como se trata del remedio más caro del mundo, la madre debió recurrir al Gobierno, incluso, a través de una huelga de hambre.
El clamor de Ramírez apunta a conseguir que esta medicina pueda ser incluida en la Ley Ricarte Soto, que está destinada a enfermedades catastróficas.
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La carta
El problema es que la mujer, que logró entregarle una carta al Presidente Gabriel Boric a través de Eduardo Fuentes, emplazó al jefe de Estado a responder su súplica.
En la edición de este lunes del «Buenos días a todos», el periodista le traspasó al mandatario la misiva, comprometiéndose a revisar el caso.
Pero pasaron los días y la respuesta no llegó. Por eso la madre de Emiliano volvió a recurrir al frenteamplista para que le dé una solución.
«Presidente, usted leyó mi carta el lunes y se comprometió a contactarse con nosotros y todavía no recibo una llamada, ni del Ministerio ni de su gabinete», se quejó.
«¿Cuánto tiempo hay que esperar? ¿Cuánto tiempo más del todo, que ya estamos esperando? ¿Hasta cuándo todo este sufrimiento? ¿Hasta cuándo esta angustia?», culminó.
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Visiblemente emocionada, la madre del bebé dejó una potente reflexión final.
«¿Por qué no se ha hecho nada?… Usted se comprometió a darme una ayuda concreta y aquí la estoy esperando día y noche, con esa angustia. Lo encuentro inhumano…«, cerró.
