La enfermedad conocida también como Epidermólisis bulosa afecta a 3 personas de cada 1 millón de habitantes.
Este 25 de octubre, se conmemora el Día Mundial de los niños con piel de cristal o Epidermólisis bulosa, una rara enfermedad que hasta ahora es incurable pero que a pesar de todo, tratan a los pacientes para que puedan vivir de la mejor manera posible.
Desde el 2007 que se conmemora esta enfermedad para concientizar a la población sobre esta patología, que muchos confunden con una que se puede transmitir e incluso la confunden con otro tipo de problemas, cuando justamente se trata de graves heridas superficiales, e internas que provocan mucho dolor, picazón, que no es contagiosa y que convierten la vida de los pacientes en luchas diarias.
Hoy, desde la Fundación Debra, fundada en 1999 para realizar la atención de los pacientes con esta enfermedad, el presidente y director médico de la fundación, doctor Francis Palisson, en conversación con La Hora, señaló la importancia de conocer qué es la enfermedad de piel de cristal.
Síguenos en: 
"Muchos de los chilenos vemos niños de heridas y nos lleva naturalmente a un alejamiento de estos niños, porque se piensa inmediatamente en la lepra, en una enfermedad contagiosa y es todo lo contrario. Esto es una enfermedad genética, no contagiosa y lo que necesitamos es justamente que la gente sea capaz de apoyar a estos niños, porque es una de las enfermedades más dolorosas que existen hoy", afirmó el doctor Pallison.
[caption id="attachment_41833" align="alignnone" width="300"] Dr Francis Palisson en la conmemoración del Día Mundial de los niños con piel de cristal (FOTO:La Hora)[/caption]
Actualmente, la cifra de niños que padecen piel de cristal se da de 12 a 15 por un millón de habitantes a nivel mundial y en el país, las cifras alcanzan a tres por un millón de habitantes. En la Fundación Debra atienden hoy en día a más de 280 niños provenientes de todas las regiones de Chile y el llamado que hace el presidente de la fundación es a tratar de manera normal a los niños con este padecimiento.
En material legal, el doctor Francis Palisson, detalló que esta enfermedad "a partir del 2019, está incluida en la Ley Ricarte Soto, una ley que protege a las enfermedades raras. Esta ley nos permite, a través del Estado, donarle los materiales de curaciones más complejos y de más alta tecnología, para ayudar a que realmente estas heridas cicatricen mucho más rápido".
Durante la conmemoración, dos pacientes de Fundación Debra estuvieron presentes. De hecho Ariadna Faúndez, quien fue la primera paciente de la fundación, estuvo presente en la conmemoración llevada a cabo hoy. La joven, actual estudiante de Filosofía y oriunda de Talca, llegó con meses a la fundación y hoy, a pesar de seguir teniendo la enfermedad, trata de vivir su día e ir cumpliendo sus metas.
"Hay días que son súper inciertos. Hay días que despierto mal, días que despierto bien, con alguna úlsera en el ojo", reveló la joven. A pesar de todo, ella entrega un mensaje de aliento a las familias que se encuentran atravesando lo mismo que le tocó a ella y a su madre. "Va a ser un camino difícil pero no imposible, todo en la vida es pasajero y las enfermedades van y vienen".
Una de las formas que tienen los niños de Fundación Debra de combatir la intensa picazón que sufren en su cuerpo, es el aloe vera. Cristián Estrada, fundador de Naturaloe, narró las ventajas que tiene esta planta en pacientes con piel de cristal.
"Lo que estamos comprobando es que les está bajando la picazón, que es el primer problema que tienen estos chicos, porque cualquier roce que tengan con lo que sea, es como que se descama la piel". De hecho la empresa lanzó una campaña donde al momento de comprar un producto de Naturaloe, ellos donarán mil pesos a la fundación.
