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Sus padres, Pablo Arias Sepúlveda y Tamara Collao Burgos, iniciaron una intensa campaña solidaria para reunir los recursos necesarios que permitan a su hijo acceder a una terapia génica experimental en Estados Unidos.
Rafael, un niño de 8 años, fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética, degenerativa y sin cura que debilita progresivamente todos los músculos del cuerpo, llegando a afectar el corazón y la capacidad de respirar.
Sus padres, Pablo Arias Sepúlveda y Tamara Collao Burgos, iniciaron una intensa campaña solidaria para reunir los recursos necesarios que permitan a su hijo acceder a una terapia génica experimental en Estados Unidos, donde ya fue evaluado y confirmado como apto para participar en un ensayo clínico.
"Esta es una verdadera luz de esperanza para frenar el avance de la enfermedad. Pero el tiempo corre, y mientras antes acceda al tratamiento, mayores serán sus posibilidades de conservar movilidad y calidad de vida", explican los padres.
El costo total de este desafío supera los 200 millones de pesos, destinados a cubrir traslados, estadías, trámites migratorios y los gastos asociados al proceso médico.
La campaña, llamada "Una Lukita por Rafita", ya ha conmovido a comunidades, colegios, municipalidades y distintos programas sociales, pero aún queda un largo camino por recorrer para alcanzar la meta.
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¿Cómo donar a "Una Lukita por Rafita"?
- Pablo Arias Sepúlveda
- RUT: 15.335.842-7
- Cuenta Vista - Banco Estado
- Nº 00-801-78942-07
- Correo de contacto: [email protected]
